Дети с лишней хромосомой нуждаются в любви больше других…

26 Август 2010

Полиночка По статистике Всемирной организации здравоохранения, один из 600–800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. На зачатие человека с лишней хромосомой не влияет образ жизни родителей, состояния их здоровья, вредные привычки, питание, уровень дохода, образование, цвет кожи, национальность. Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной (47-й) хромосомы. Избавиться от нее невозможно.

Далеко не каждый понимает: дети с синдромом Дауна тоже люди. Они просто другие. Воспитываясь в атмосфере любви и заботы, они могут жить полноценной жизнью, иметь увлечения, друзей, ходить в обычные детские сады, а иногда и в школы.

На сегодняшний день в Европе и Америке продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет 65 лет. Проводятся своевременные кардиохирургические операции по коррекции врожденных пороков сердца, повышается качество медицинских услуг, что, несомненно, положительно сказывается на уровне социальной адаптации и интеграции людей с синдромом Дауна в общество. И наоборот, качество жизни и состояние здоровья этих людей напрямую зависит от отношения общества. Попросту говоря, таким людям дают возможность жить среди других людей.

А что у нас?

В России ситуация кардинально отличается. Не в лучшую сторону. В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 20–30 лет назад.

Многие родители сдаются! Любой орган опеки и попечительства в числе самых распространенных случаев отказа от детей назовет синдром Дауна. При этом принимающих родителей стараются отговорить брать в семью «особенных» детей.

Чудеса случаются!

В ноябре 2009 г. активисты Фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам (отказники.ру)» взяли под крыло двухлетнее солнышко Наташу с множественными патологиями помимо синдрома Дауна. Челюстно-лицевая патология, порок сердца, анемия, дистрофия, рахит, требовалось оперативное лечение кишечника… Волонтерам удалось госпитализировать девочку, на средства, собранные неравнодушными людьми «с миру по нитке», нанять няню и обеспечить ее всем необходимым в больнице. После первой же челюстно-лицевой операции, благодаря профессионализму врачей, девочка превратилась в настоящую принцессу. Сейчас Наташа – симпатичная, веселая, улыбающаяся девчушка. А главное, через форум www.otkazniki.ru нашлась Наташина мама! Еще до операции Вера Васильевна и Николай Михайлович Болдыревы поняли: Наташа – их ребенок. В тот момент они не могли знать о всех проблемах со здоровьем, только догадывались, что забот предстоит немало, и сознательно шли на это. Родители оперативно собрали документы, и после выписки Наташа сразу уехала домой. Вот уже несколько месяцев она растет в большой дружной семье деревне Голубевой под Егорьевском. Она охвачена заботой мамы, папы, старших братьев и сестер.

– По-моему, просто очень запущенный ребёнок, – сказала мама Вера Васильевна, когда только познакомилась с девочкой. – Но наш! Нату нам Бог показал. Какая есть –- такая есть. Одно знаю точно: через год она однозначно будет другой!

Вера Васильевна знает, что говорит. Наташа – не первый приемный ребенок в ее многодетной семье. Среди приемных детей есть и инвалиды, с проблемами которых родители не перестают бороться.

С тех пор прошло несколько месяцев. И действительно, Наташа расцветает на глазах! Родители подхватили эстафету волонтеров и продолжают лечение Наташи, постоянно следят за ее здоровьем, проходят обследования, ездят на консультации к специалистам. Во время последнего посещения невролог от удивления буквально схватилась за голову: «Никогда не думала, что за такой короткий промежуток времени столь сложный ребенок может так продвинуться вперед!» И Наталье есть чем поразить специалистов и порадовать родных. Она крепнет физически, потихоньку набирает вес, приобретает бытовые навыки, осваивает азы общения.

С разрешения органов опеки по месту нахождения детей, расскажем о нескольких из таких детей. Возможно, благодаря этой статье еще один малыш станет счастливым?

Но оговоримся сразу: решение о принятии ребенка в семью не может основываться на импульсе. Мы ни в коем случае не хотим давить на жалость и не призываем вас к необдуманным действиям: воспитание сироты, тем более со спецификой в развитии, задача не из простых. Не забывайте: речь идет о маленьких людях с тяжелой судьбой. Приемным детям с диагнозом, о котором столько было сказано в этой статье, понадобится бесконечный запас вашей энергии, любви и терпения. Если вы только задумались о принятии в семью ребенка, находитесь в самом начале этого непростого пути, не торопитесь. Предварительно изучите вопрос семейного устройства. Начать можно с бесплатной консультации по телефону «горячей линии» «Дети в семье»: 8-800-700-88-05 (звонок из России бесплатный).

Если Вы готовы стать приемной семьей и имеете на руках комплект необходимых документов, за более подробной информацией о детях можно обращаться в соответствующие органы опеки и попечительства, более подробную информацию о малышах вы также найдете на сайте проекта «Территория без сирот» www.opekaweb.ru.

Димочка, 1 год (родился в августе 2009 г.). Возможные формы семейного устройства: усыновление, опека, приемная семья, патронат. Обращаться в отдел опеки и попечительства г. Лобни, 8(495)579-04-51.

Димочка – невероятно обаятельный и милый малыш. Все вокруг ему интересно, он полон желания исследовать окружающий мир. Видимо, поэтому Дима хорошо развивается. Природная любознательность, добродушие, радость от общения вызывают к нему неподдельную симпатию и расположение. Естественно, малыш стал любимцем всего персонала дома ребенка!

Полина и Леночка. Возможные формы семейного устройства девочек: усыновление, опека, приемная семья, патронат. Обращаться в Управление опеки и попечительства г. Орехово-Зуево, тел. 8(496)422-09-36.

Полина (3 года) Полина Д., 3 года (родилась в июне 2007 г.) – живая, улыбчивая, жизнерадостная озорница с выразительными серыми глазами. Девочка приветлива, с удовольствием общается со знакомыми взрослыми и детьми, улыбается, всегда поздоровается и попрощается (помашет «пока-пока»). Очень любит музыкальные и развивающие занятия, ответственно выполняет простые задания: «иди-иди», «дай ручку», ей нравится ходить от игрушки к взрослому и обратно, приносить что-нибудь. Она уже научилась самостоятельно есть с ложечки и пить из чашки.

Лена К., 5 лет
(родилась в ноябре 2004 г.)

Лена – бодрая, контактная, импульсивная, эмоциональная и даже взрывная. Но настроение может измениться, и тогда придется иметь дело с плаксивой букой. Лена ценит внимание знакомых людей, стремится к общению, улыбается в ответ. Использует жесты и громкие воз гласы, чтобы показать свое отношение к происходящему. Если на нее не обращают внимания, всеми способами его добивается. В хорошем настроении Лена активно использует простые слова, мимику и жесты. Лена активно участвует в музыкальных занятиях и праздниках, стремится быть в центре событий, игр. Интересуется развивающими занятиями, но ведет себя на них по-разному, в зависимости от настроения и желания: может быть внимательной и увлеченно заниматься, а может и разбросать игрушки, демонстрируя свое неудовольствие. Что же ей нравится? Например, заползать на горку и скатываться с нее, ползком забираться на постройки из мягких модулей. Лена вообще стремится к самостоятельности: сама садится на стул, ходит с ходунками, знает место своей одежды, игрушек и других вещей.

Газета «Наши дети плюс», № 24, август 2010